Rencontre avec Irène, patiente du Médipôle Hôpital Privé et dialysée depuis presque 50 ans. Elle nous explique son parcours.
La découverte
« Quand j’étais petite, mon médecin traitant m’a conseillé de faire des analyses. Nous avons découvert que j’avais des reins de petite taille donc je me suis rendue dans un centre spécialisé situé à Paris pour que je puisse faire davantage d’examens afin de connaitre en profondeur ma maladie. Suite à cela, j’ai été hospitalisée 4 mois avec d’autres enfants. Les examens ont montré que c’était héréditaire, en effet mon grand-père avait également une maladie des reins. »
Lorsque nous demandons à Irène comment se sont déroulés ses premiers mois d’hospitalisation elle nous répond que « C’était une période assez difficile. Vu que j’étais originaire des Ardennes, mes parents ne pouvaient pas venir tout le temps. C’était assez compliqué à gérer toute seule surtout quand on est aussi jeune ». Irène a débuté la dialyse à 16 ans. Elle nous explique que « La dialyse, je l’ai tout de suite acceptée, je passais deux fois 10 heures par semaine à l’hôpital à Paris ». La dialyse est un traitement, qui consiste à pallier certaines fonctions des reins défaillants.
Les greffes
Irène était inscrite sur liste d’attente pour une greffe, elle se remémore le jour de l’appel.
« On m’a appelé le jour de Noël en 1976 alors que j’étais dans ma famille à Reims. Ce jour-là je me souviens comme si c’était hier. On est venu me chercher et j’ai été transporté à l’hôpital pour ma première greffe. J’étais assez angoissée car c’était ma première intervention. Malheureusement la greffe n’a pas fonctionné car il n’y avait pas les médicaments antirejet que nous pouvons voir aujourd’hui. Alors, rebelotte, je suis retournée en dialyse ».
Elle nous explique « J’ai eu ma deuxième greffe en 1989 soit 13 ans après la première, mais elle n’a pas marché non plus. J’ai des anticorps très rares et les cachets antirejet de la greffe n’avaient pas encore assez évolué. Ils ont dû m’enlever la greffe… Mais comme on dit : jamais 2 sans 3 et la troisième greffe est arrivée en 2003. Je n’y croyais plus vraiment suite aux précédents échecs, mais le médecin m’a convaincue et a réalisé l’intervention. Je me rappelle qu’il m’a dit « Je m’en suis vu avec vous, ça va tenir ! ». Il a eu raison car la greffe a tenu 11 ans ! »
La dialyse
Les séances de dialyse nécessitent de se rendre plusieurs fois par semaine dans un établissement de santé. Un voyage nécessite donc une organisation particulière. Lorsque l’on questionne Irène sur sa troisième greffe, elle répond enjouée « la dialyse est très contraignante, je devais me rendre 2 à 3 fois par semaine à la clinique pour 5 heures de traitement à chaque fois alors cela m’a changé la vie, j’en ai beaucoup profité ! Avec un copain on a pris une caravane et on est allé dans le Jura. J’ai beaucoup voyagé pendant ce temps et la dialyse, je l’ai laissée loin derrière moi ! »
Médipôle Hôpital Privé
En 2013, Irène a repris les séances de dialyse. Aujourd’hui, elle est suivie par le Docteur Karamé au Médipôle Hôpital Privé, « On est bien suivis, on a un vrai accompagnement » explique Irène. Les patients du Néphropôle sont suivis par une équipe pluridisciplinaire composée de néphrologues, infirmières, diététiciennes, psychologues…. « Je les aimes tous, ils sont particulièrement gentils avec moi ! Chaque patient a ses habitudes et les équipes les connaissent et s’adaptent, c’est agréable ».